Kanaya Kelas 1 SD

Halo emak emak semua. Rasa-rasanya banyak hal yang ingin saya tulis tapi bingung mau yang mana.

Saya mau cerita tentang moment naya masuk Sekolah Dasar, tapi sebelumnya mungkin saya mulai dari berbagai pertanyaan yang belum sempet terjawab di komentar ya.

Untuk kondisi pasca operasi atresiani nya, bekas diperut hampir tidak ada masalah Alhamdulillaah. Cuma masih suka parno buat pijit perutnya semisal kaka ngeluh sakit perut. Kan saya tidak tau persis kondisi sambungan usus nya paca operasi ketiganya itu. So far tidak ada keluhan dan jangan sampe ada ya. Kalau ada yang tanya anus baru nya gimana? Ya namanya buatan manusia pasti tidak sedasyat Allah pencipta kita kan. Naya sampe sekarang masih suka cipirit, ato ngebekas di cd nya. Sepertinya otot anus nya tidak sebagus kita yang normal. Tidak bisa menahan apa yang harus ditahan. Lalu dalam kondisi pup yg keras, naya juga masih kesusahan buat keluarkan. Sekali lagi karna otot anus nya pastilah beda dalam kontraksi mengeluarkan pup nya. Sampai sekarang kalau kondisi ini kejadian, saya atau ayahnya harus turun tangan buat bantu.

Kenapa ga pake obat pencahar, saya rasa ga perlu ya selama ini selalu berhasil secara manual oleh saya dan ayahnya. Lalu gimana nanti kalo sudah besar apa terus dibantu sama orang tuanya? Saya hampir yakin pasti tidak. Nanti seiring waktu naya akan mengenali sendiri tubuhnya dan tau celahnya.

Itu untuk pasca operasi atresiani nya yaa..

Naah sekarang tentang kondisi tangannya. Saya sampai sekarang belum putuskan untuk tangan naya. Selama ini kondisi tangan tidak mengganggu aktivitasnya sama sekali. Naya hampir beraktivitas seperti temannya yang lain. Sejak konsul terakhir dengan dokter ortopedi pediatrik semasa naya bayi di RS kencana Rscm, yang menggambarkan operasi seperti apa yang harus naya alami, saya belum berani untuk konsul ke dokter tulang lagi. Jadi please jangan tanya rekomendasi dokter tulang ya. Saya tidak bisa kasih info apapun.

Kenapa saya ga berusaha buat benerin tangan naya? Setelah digambarkan rangkaian operasi yang akan dilalui naya, saya lalu flashback ke masa rangkaian 3 operasi dulu. Ga tega rasanya kalau harus memutuskan sepihak. Biarlah nanti naya yang akan memutuskan. Jika dia merasa siap untuk menjalani rangkaian operasi itu. Saya pastilah mati matian akan cari pembiayaannya dan cari dokter terbaik. Tapi kalau naya merasa apa yang diberi Allah itu sama sekali tidak harus dirubah, saya akan dukung sepenuhnya. Toh tidak ada yang berubah dari rasa sayang saya dan keluarga terlepas tangan naya dioperasi atau tidak.

Naya dengan segala keajaibannya fisiknya itu selalu diberi kekuatan oleh Allah untuk bisa menjalani hari harinya.

Kadang saya sebagai bundanya berkali kali merasa pesimis akan beberapa hal. Dan tidak mau banyak berharap. Tapi naya selalu membuktikan diri bahwa dia anak yang cerdas dan luar biasa. Saya selalu dibuat malu karena seperti meremehkan kemampuannya. Sebenernya bukan maksud meremehkan, hanya saya tidak mau memberinya beban. Dan menyiapkan hati saya untuk tidak kecewa. Jika saya banyak berharap pastilah akan sakit saat tidak sesuai. Jadi bukan bermaksud mengecilkan hati Naya.

Contohnya saat naya saya masukan ke sekolah islam terpadu favorit ditempat saya. Usianya masih 6tahun 2bulan saat pendaftaran. Biasanya sekolah swasta memang lebih dulu pendaftarannya kan. Saat tes itu, naya belum terlalu lancar membaca, tapi dia lumayan cepat dalam berhitung. Tes nya berlangsung dr jam 07.30 – 11.00 dan selama itu saya kuatir diluar ruangan. Sama kuatirnya seperti saat menunggu dia di ruang operasi jaman dia bayi 😁😁😁.

Selesai ujian masuk, saya langsung ajak dia makan es krim. Katanya kalo abis mikir gula darah kita menyusut. Sambil makan es krim saya tanya tentang tes nya. Katanya susah. Mendengar jawaban dia, saya langsung membuang semua harapan saya. Sudah ga masuk SDIT favorit jug tidak apa apa 🤗🤗.

Selang 2bulan, pengumuman tes masuk diumumkan. Dan naya masuk. Entah keajaiban apa yang dilakukan saat tes itu 😅😅.

Di sekolah naya banyak hapalan surat dan lain2. Awalnya naya keteter, mungkin kaget dan butuh adaptasi. Sampai sampai kami sempet nangis bareng karena sama sama menyerah saat belajar hapalan surat yang panjang yang saya sendiri aja susah ngapalin nya 😭😭😭. Akhirnya saya kembali harus pesimis, sudahlah kalo nanti naya dapet nilai hapalan paling jelek dan nanti saat dipajang di depan kelasnya akan saya hibur dia. Saya juga paham mungkin kemampuan anak beda beda.

Tapi ternyata pencapaian hapalannya masih dalam rata rata anak yang lain. Huft… saya yang terlalu parno..

Sama halnya saat mau ujian tengah semester pertamanya. Naya yang ujian tapi bunda nya yang stres melihat cara belajar naya yang santai banget. Dan bener aja dia hanya dapet peringkat 18 dari 30 anak 🤣🤣

Tapiiiiii…. peringat naya bisa naik jadi 16 di ujian semester pertama. Lalu naik jd peringat ke 11 di ujian tengah semester kedua.

Analisis dari wali kelasnya adalah naya ketika diawal itu masih tertutup. Mungkin dia kuatir teman teman akan membully kondisi tangannya. Dia juga kuatir takut pup dicelana. Belum bisa nemu temen yang deket.

Tapi hasil tes psikologi disekolah menunjukan naya memang berpotensi. Itulah kenapa walo belum lancar baca tulis dia bisa lulus ujian masuk. Dia bisa terus naik peringkatnya walo belajarnya cuma pas mo ujian doang dan santaaaai banget anaknya.

PR saya pastilah yang harus menggali potensi itu. Percayalah Tuhan memberi banyak kondisi yang tidak menguntungkan disatu bagian pasti juga disertai dengan segala kebaikan dibagian lain.

Bonus.. saya kasih video naya dan adek nya lagi main ice skating. Just info ya ini pertama kali naya main, tapi cuma butuh sekitar 10menit aja buat dia belajar sendiri. Sisanya dia udah meluncur sendiri walo jatuh jatuh..

Sampai ketemu dicerita naya yang lainnya..

Kanaya setelah 5 tahun..

Apa kabar semua..

Maav yaa bertahun tahun ga pernah urusin blog. Lupa username dan password buat login 😀 dan baru ada waktu utak utik buat pemulihannya biar bs masuk lagi…

Mohon maav untuk yang sudah kontak ke email jg jarang ke baca dan dibales. Rencana bikin forum jadi terbengkalai. Padahal forum ini bisa sangat bermanfaat buat berbagi sesama Radial Club Hand (RCH) atau untuk kasus atresi ani.  Kayanya saya butuh asisten hahaha. Ada yang mau gerakin ga niy?

Pasca Operasi Ketiga

Assalamu alaikum

Mav lama tidak menulis.
Kali ini saya hanya akan berbagi hal hal yang menyenangkan ya. Kan naya udah kelar operasi ketiganya. Mav saya ga upload photonya karena terlalu miris, takut nanti photonya disalahgunakan sama oknum. Saya juga ga tega liatnya lagi, apalagi mo pajang disini. Mav yaa..

A Lot Love for and from Naya

Alhamdulilah, operasi Naya tahap dua sudah selesai dilaksanakan. Walau banyak sekali cobaan sebelum dan sesudah operasi, over all semua berjalan dengan baik. Seperti janji Allah padaku, pada kita semua, bahwa di setiap kesulitan pasti ada kemudahan. Maka dengan segala kerendahan hati, kami ingin sampaikan terima kasih yang teramat besar kepada orang orang yang telah dipilih Tuhan untuk menjadi jalan kemudahan bagi kami. Orang orang yang tersentuh hatinya, yang menyempatkan diri berbagi banyak hal untuk kami, orang orang yang telah menyapa kami, menjabat tangan kami,memeluk kami,menjadi penguat kami. Sungguh itu semua sangat berarti bagi naya dan juga kami.

….

Tuhan.. saya lelah

Demikian

Stop becanda dengan kata “CACAT” atau “AUTIS”

Dulu saat aku masih punya banyak waktu berkumpul dengan teman teman atau nongkrong di keramaian. Sering banget denger kata kata “cacat lu” “autis banget niy orang”. Saat itu aku bisa ikut tertawa mendengarnya, bahkan sekali dua kali pernah juga ikutan becanda dengan kata kata itu.

Naya dengan Kolostomi (pasca operasi pertama)

Aduh mav ya baru sempet nulis lagi. Sibuk jualan ngumpulin receh buat operasi Naya bulan Maret besok.

Atresia ani adalah bahasa medis untuk bayi dengan lubang anus yang tidak sempurna. Bisa sama sekali tidak berlubang, namun banyak juga yang tetap terbentuk lubang yang letaknya tidak selalu sama antara pasien yang satu dan lain,lubang ini biasa disebut vistel.

Untuk bayi yang tidak terbentuk sama sekali, maka saat bayi itu lahir harus langsung dilakukan operasi pembuatan anus sementara diperut yang disebut kolostomi. Untuk Naya,alhamdulillah, masih ada vistel yang menyebabkan tidak terlalu urgent untuk dilakukan operasi pembuatan anus saat baru lahir.

Radial Club Hand (II)

Ternyata bahasanku di postingan terdahulu tentang radial club hand itu masih buram, belum terlalu mudah dipahami. Jadi aku akan coba jelaskan lebih detail yah. Sumber masih dari artikel asing yang berhasil aku inget.

Operasi Tahap Pertama

Akhirnya ada waktu juga penuhi janji buat ceritain operasi Naya yang pertama.

Saat aku sedang konsen urus tangan Naya, bolak balik ke ortopedi tiap 2minggu sekali, Naya tiba tiba gangguan pencernaan. Selama 4 hari Naya ga pup sama sekali. Seperti biasa aku selalu mecari jawaban via internet. Karena orang orang terdekatku memilih menjawab tidak tau ketika aku menanyakan masalah ini. Aku juga ga mau terburu buru ke rumah sakit jika masih bisa ditangani. Akhirnya sebuah blog pribadi milik seorang dokter menjelaskan perilaku bayi asi ekslusif. Dituliskan bahwa bayi asi setelah lewat 1 bulan memang biasanya berkurang pup nya, beda dengan saat baru lahir yang sehari bisa sampai berkali kali. Alasanya, bayi diatas 1bulan sudah menyerap asi dengan sempurna untuk badannya. Hal ini menyebabkan tidak terdapat ampas yang dikeluarkan melalui pup nya. Tapi jika lewat dari 5 hari tentu harus diwasapadai. Dan disinilah cerita dimulai.

Forum Radial Club Hand

Selingan dulu yah sebelum sedih sedih lagi bahas kondisi Naya.

Ketika sedang stresnya cari cari info tentang Naya, ga sengaja nemuin forum tentang syndrome ini. Sayang dan sungguh sangat disayangkan forum ini di luar negeri. Padahal aku liat manfaatnya banyak banget. Anggota forum ini ada yang seorang ayah atau ibu yang anaknya radial club hand, ada yang sodaranya ato temannya, ada orang biasa yang sekedar ingin berbagi dan yang lebih mengagumkan mereka penyandang radial club hand sendiri ikut menawarkan diri untuk dihubungi dan berbagi kisah.

Radial Club Hand

Aku akan coba jelaskan apa dan bagaimana sebenarnya radial club hand itu  dari berbagai sumber di Internet yang berhasil aku ingat yah. Bukan aku underestimate ma dokter dokter indonesia yang aku datangi, tapi memang mereka tidak banyak menjelaskan.  Kalo ada yang salah atau mau menambahkan silahkan, karena basic ku memang bukan dari kesehatan. Berharap tulisanku ini bisa menambah wacana atau bahkan pembelajaran entah buat siapa nanti.

Time enough for tears

Okey. Aku bukan orang yang tegar. Bukan orang kuat dan aku tidak baik baik saja. Aku hancur. Aku menangis sejadinya. Aku menyalahkan siapapun dan apapun yang bisa aku persalahkan. Aku kalut bukan main. Aku bahkan memutuskan perang dengan Tuhan, aku tidak akan berdoa lagi. Buat apa, toh 9 bulan penuh aku total berserah dan meminta bantuannya pada akhirnya semua tetap terjadi. Rasanya hampir gila. Aku bahkan sempat terpikir untuk mati saking ga kuasa dan ga sanggup menjalani semua.Tapi melihat ada seonngok bayi yang hidupnya bergantung hampir sepenuhnya padaku membuatku tidak bisa berlama lama dalam segala macam perasaan buruk ini. Aku harus hidup, aku harus sehat. Banyak hal yang harus aku kerjakan dan lakukan untuk Naya.

Dia Naya, anak yang bertahan hidup…

Pernah mengikuti fiksi Harry Potter yang fenomenal? Kisah bayi laki laki yang bertahan hidup setelah mendapat kutukan mematikan dari Dia yang namanya tak boleh disebut? Kira kira hampir sama dengan anakku, Naya. Dia yang bertahan hidup dalam rahimku setelah 3 macam operasi besar aku jalani. Aku terpaksa mengikuti anjuran dokter tanpa mengambil melakukan second opinion di rumah sakit lain kondisiku yang sudah kepayahan. Aku di vonis usus buntu kronis, kista ovarium kiri sebesar 5cm yang sudah meradang dan hamil diluar rahim. Aku sempat menolak operasi ini demi mempertahankan janin itu, tapi 3 dokter SPOG di rumah sakit yang sama ini mendukung diagnosa dokter yang menvonisku.

I’m Chosen

Saya, mama naya dikaruniai Naya saat berusia 26 tahun. Pertama mengetahui kondisi Naya saat Naya masih ada dalam kandungan berusia 6bulan ato tepatnya 26minggu. Dari hasil USG 4 dimensi yang berlangsung cukup lama kira kira hampir 1 jam, akhinya dokter spesialis radiologi kandungan berani memastikan bahwa kondisi Naya tidak sempurna.
Pertama yang disampaikan tentang kondisi Naya adalah, absen ibu jari tangan kanan. Kedua, dikatakan telapak tangan melipat ke arah dalam. Lalu diikuti absen tulang radial di lengan bawah.
Bagaimana hati saya saat itu? Pasti kacau. Saya langsung terbayang operasi besar yang saya lakukan saat Naya berusia 6minggu. Ya, saya divonis hamil diluar rahim atau istilah kedokterannya disebut KET (kehamilan ektopik terganggu) dan harus segera diambil karena akan membahayakan nyawa saya. Cerita lebih lengkapnya tentang operasi ini akan saya buat tulisan tersendiri ya,mohon nanti di ingatkan.